Der Sommer war kurz, und mit ihm eine beschwerdefreie und somit unbeschwerte Zeit. Mit einer Erkältung fing es an, die hielt sich über zwei Wochen hartnäckig und ging nahtlos über in einen erneuten Schub – und ich habe tatsächlich geglaubt, es wäre für’s Erste überstanden.
Also, auf in den Kampf!
Dieses Mal bin ich direkt und frühzeitig eingeschritten. Zwei Wochen Erkältung, eine Woche Bauchkrämpfe, ein ständiges Ziehen und Drücken im rechten Unterbauch, Durchfälle, Schlappheit, dann war klar: das geht nicht von alleine wieder weg. Ein neuer Schub kündigt sich an. Mein Gastroenterologe macht für CED’ler (Chronisch entzündliche Darmerkrankungen) immer Ausnahmen, man bekommt sehr fix einen Termin. Das ist auch gut so, denn das Leben mit Morbus Crohn ist nicht immer einfach, und man braucht Hilfe. Sofort.
Die Blutwerte sind noch nicht allzu schlimm, ich halte wieder mit Cortison dagegen. Dieses Mal hoffe ich, mit der Light-Version Budenosid davon zu kommen. Noch funktioniert es, obwohl ich die Nebenwirkungen schon wieder spüre: schwitzige Hände, Herzrasen, innere Unruhe, psychische Entgleisungen. Dazu werden die Rückenschmerzen wieder schlimmer. Bisher auch noch ungeklärt, woher die eigentlich genau kommen.
Entyvio – und das Gefühl, ein Versuchskaninchen zu sein
Auch sehe ich ein, dass mir vier Monate Beschwerdefreiheit pro Jahr nicht ausreichen. Dieses Verhältnis umzukehren wäre schon ein echter Fortschritt. Mein Arzt und ich besprechen verschiedene Medikationen. Nach dem Azathioprin-Desaster Anfang des Jahres kommt eine systemisch wirkende Immunsupression bzw. Chemotherapie auch für den Arzt nicht mehr in Frage. Er hätte mich beinahe verloren, das kratzt auch an seiner Berufsehre.
Er schlägt Entyvio vor, ein sogenanntes Biological, Wirkstoff Vedolizumab. Das Zeug ist noch sehr neu auf dem Markt, aber mit 48% Chance auf Remission laut den Zulassungspapieren von 2014. Aus der Praxiserfahrung meines Docs liegt die Wahrscheinlichkeit, dass es hilft, bei etwa 30%. Ich finde, das ist mehr als ausreichend, vor allem in Ermangelung jeglicher anderer Medikation.
Alles, was ich an Informationen dazu in die Finger bekomme, ist widersprüchlich. Nebenwirkungen hat das Zeug natürlich heftige, schließlich greift es per Antikörper direkt in’s Immunsystem ein, die die Andockstellen für Abwehrzellen blockieren. Wie immer bei Nebenwirkungen: alles kann, muss aber nicht. Über die Wirkungen, wie lange es dauert, bis es wirkt, wie es wirkt, äußern sich andere User natürlich auch sehr unterschiedlich.
Übrigens: auf Facebook tummeln sich hunderte und tausende sehr liebe Menschen in Betroffenen-Gruppen und helfen sich bei allen Fragen rund um das Thema, ob spezifisch oder auch sehr unspezifisch. Eine tolle Sache, gerade für solche ganz direkten Informationen. Ich habe durch diese Gruppen beispielsweise erst gelernt, dass Kortison auch auf die Psyche wirkt, dass manche beim Ausschleichen sogar direkt Medikamente gegen die psychischen Nebenwirkungen verschrieben bekommen. Und ich dachte, ich wäre halt krank und deshalb auch mal Scheiße drauf… Ihr könnt euch die Erleichterung sicherlich vorstellen, wenn man dann erfährt, dass das von Medikamenten kommen kann.
Aber zurück zu Entyvio. Am Dienstag hatte ich also meine erste Infusion. Bereit standen: Sauerstoffgerät, eine ganze Batterie von Notfallmedikamenten gegen allergische Schocks und eine sehr gewissenhafte und liebevolle Dame, die den Vorgang und mich selbst überwacht. Die Infusion läuft. Keine Probleme bisher. Nach etwa zwanzig Minuten werde ich schläfrig. Ich muss zur weiteren Überwachung noch in der Praxis bleiben, es können auch später noch Komplikationen auftreten. Wie gesagt, das Zeug greift sehr tief in’s Immunsystem ein. Aber, nichts passiert. Einigermaßen glücklich verlasse ich die Praxis, überschwänglich gar. Spät am Abend, Euphorie. Ich gehe spazieren und lande in einer Kneipe und spüle die erste überstandene Infusion mit einem Schnaps herunter. Partystimmung, irgendwie.
Seit dem Folgetag habe ich Kopfschmerzen. Nicht stark, aber andauernd. Immer wieder überkommen mich Wellen von Müdigkeit, dann schlafe ich, wenn möglich. Nachts kann ich wieder nicht richtig schlafen, vorbei sind die glücklichen Zeiten, in denen ich acht Stunden am Stück schlafen konnte. Aber so schlimm wie letzten Winter, mit nur zwei bis drei Stunden Schlaf am Stück, ist es nicht.
Eine Wirkung verspüre ich noch nicht, eher im Gegenteil. Erstverschlimmerungen können auftreten, einige Tage vermehrte Bauchkrämpfe. Ich bin gewappnet, kein Ding. So lange ich es überlebe, haut mich das nicht wirklich um.
In festgelegtem Rhythmus folgen nun weitere Infusionen, nach der Startphase dann alle acht Wochen. Falls es nach 14 Wochen nicht wirkt, wird ein Abbruch der Behandlung empfohlen.
Die nächsten Schritte. Kleine Schritte.
Gestern habe ich ein kurzes Zeitfenster genutzt und bin laufen gegangen. Doch schon unten aus der Türe ‘raus war klar: das wird nix. Bremse rein, und langsam weiter. Die Beine schmerzen höllisch, Kopfweh kriecht den Nacken herauf, der Puls steigt und steigt und lässt sich nur schwer wieder unter 160 drücken. Es wird ein Spaziergang draus. Auch gut, die Sonne scheint.
Ich muss meinen Ruhepuls jetzt wieder genau im Auge behalten, das Kortison pusht sowieso. Ob auch das Entyvio Auswirkungen hat, weiß ich nicht. Ich finde auch keine Informationen dazu, natürlich auch keine zum Thema Sport und Entyvio. In der entsprechenden Gruppe lese ich “ich war nach der Entyvio sehr schwach und hatte Kopfschmerzen”. Übertreibe ich wieder, in dem ich die Zeitfenster nutze, in denen ich mich nicht allzu schwach fühle? Keine Ahnung! Ich versuche einfach, wie immer, meiner Intuition zu vertrauen.
Ich versuche, aus Erfahrungen und Fehlern zu lernen. Eine wichtige Erfahrung ist, dass mich Ausdauer und Stärke vor den Auswirkungen von Morbus Crohn, wenn schon nicht schützen, so diese doch abschwächen können. So einen Schub übersteht man einfach besser, wenn man “im Saft” steht.
Der nächste Weg war direkt in die Apotheke und gehörig Geld liegen lassen: Aufbaunahrung speziell für CED, Schwarzkümmelöl, Enzyme, Beinwell-Salbe, Heilerde, aus dem Fitnessstudio noch Whey-Eiweiss-Shake. Hauptsache nicht weiter abnehmen, 2 Kilo innerhalb kürzester Zeit sind schon wieder viel zu viel. Wirklich feste Nahrung kann ich momentan nur spät am Nachmittag zu mir nehmen, bis dahin gibt’s halt Flüssignahrung.
Alleine das Wissen darum, das Zeug im Schrank zu haben, nimmt gehörig Druck aus der ganzen Sache. Auf Empfehlung meiner Psychologin, die mir unbedingt dazu rät, Druck raus zu nehmen, kleine Schritte zu gehen. Ich bin ja eher so der “hau-ruck”-Typ. Kaum geht es etwas besser, kaum kann ich gehen, geh ich auch joggen – nicht nur im übertragenen Sinne.
Genau das war auch der Grund, mir nicht nur für den Körper, sondern auch für die Seele, einen Arzt zu nehmen. Eine solche Krankheit ist alleine kaum zu bewältigen. Man erleidet ja nicht nur körperliche Verletzungen, zwei mal beinahe hopps zu gehen hinterlässt auch Spuren. Zudem ist durch den Medikamentencocktail auch die Psyche angegriffen. Wie oben erwähnt, Kortison kann da was. Wenn dann noch Opiate dazu kommen und allerlei anderes Zeugs…
Trotz allem fühle ich mich nicht “zurück auf Null”, wie im April. Ich habe das Gefühl, ich habe schon enorme Fortschritte gemacht – und nur den kleinen Fehler gemacht, zu glauben ich sei gesund. Gut, kann ja mal passieren.
