Morbus Crohn ist eine chronisch entzündliche Darmerkrankung. Sie verläuft, glücklicherweise, schubweise. Das bedeutet, dass sich Phasen der Krankheit auch immer wieder mit Phasen einer “Quasi-Gesundheit” abwechseln. Diese gesunden Phasen stehen hier absichtlich in Anführungszeichen, da diese Krankheit bisher unheilbar ist und nur durch starke Medikamente in Schach gehalten werden kann.

Medikamente und Planung

Die Medis bei mittel-bis schwergradigen Verläufen sind ziemlich abgefahren. Die sogenannten Biologicals sind mit viel Labor-Voodoo gewonnene, extrem teure (Eiweiß-)Moleküle und vergleichbar mit Chemotherapien. Nebenwirkungen natürlich inklusive.

Ich spritze im Moment alle 14 Tage Freitags Adalimumab (Humira, beziehungsweise Hyrimoz, ein Biosimilar zu Humira), nachdem Vedoluzimab (Entyvio) nach über zwei Jahren leider nicht mehr funktioniert hat. Die ersten zwei, drei Tage nach der Injektion bin ich schlapp und geschwächt, neige zu Kopfschmerzen und Kreislaufproblemen. Wie gesagt, alle zwei Wochen ist der Rhythmus. Das bedeutet für mich, eventuelle Unternehmungen dann halt nur an jedem zweiten Wochenende auch wirklich genießen zu können. Falls ich mich darüber hinweg setze, quittiert das mein Körper direkt mit Kopfschmerzen, Schwindel, Schweißausbrüchen und Kreislaufproblemen, die es in sich haben.

Das Zeug haut aber nicht nur ziemlich rein, sondern ist auch im handling umständlich. Die Spritzen sind kühlpflichtig. Über 25° und 1000€ oder mehr landen im Mülleimer, ebenso wenn sie aus Versehen gefrieren.

Theoretisch ist vieles möglich, inklusive Auslandsurlaube. Dafür gibts spezielle „Reisepässe“ für das Medikament. Der Arzt attestiert, dass ich das Zeug mitführen darf und dass es gekühlt werden muss. Es gibt auch spezielle Kühltaschen mit Kühlakkus. Klingt ganz gut, aber mal einfach übers Wochenende die Familie besuchen gehen, Bedarf schon einiges an Planung. Wie ich dann irgendwann mal, wenn es mir wieder gut genug geht, Mehrtagestouren planen und bewerkstelligen soll, ist mir noch schleierhaft. Auch für Ärzte und die Humira Service-Hotline für Patienten ist das nämlich Neuland.

Befinden und Planung

In Phasen mit hoher Krankheitsaktivität ist an Sport, Bewegung oder auch nur ein “ganz normales” Leben mit Einkäufen und Frisörbesuchen überhaupt nicht zu denken. Aber in den Phasen mit weniger oder sogar gar keiner Aktivität ist sportliche Betätigung enorm hilfreich. Gerade nach einem Schub, bei dem man gezwungen war, seinen Aktionsradius auf Bett, Couch und Klo einzuschränken, tut Bewegung an der Luft, im Wald, in der Natur gut. Viel zu lange musste man eingesperrt zwischen vier Wänden ausharren, und jedes “Zurückerobern” der Welt da draußen tut der Seele gut.

Ich kann hier nur für mich sprechen. Auch das ist ein Gesicht der Krankheit: jeder Patient hat einen etwas anderen Verlauf. Gemeinsamkeiten gibt es natürlich viele, aber die Verläufe, Zeiten, Abstände, Symptome und Qualen sind doch bei jedem Patienten unterschiedlich und sehr persönlich – und sogar beim selben Patienten können plötzlich neue Symptomatiken dazu kommen, mit denen er zuvor nie Probleme gehabt hat.

Sobald es mir gut genug geht, gehe ich auch ‘raus. Nach einem Schub, der mich wochen- und monatelang geplagt hat, beschränkt sich das erst einmal auf kleinere Spaziergänge. Da können, an einem guten Tag, drei Kilometer schon (zu) viel sein. Ein Übertreiben kann auch schon mal direkt in den Schub zurück führen.

Früher war mir das Wetter relativ egal. Aber die optimale Temperaturspanne, in der ich mich wohl fühle, ist mittlerweile ganz schön schmal geworden. Ich fröstelte schon, wo andere sich erst überlegen, ob sie vielleicht so langsam mal einen dünnen Pulli anziehen. Andersrum genauso: mir ist es schon zu heiß, wenn andere gerade den Pulli ausziehen wollen. Direkte Sonneneinstrahlung macht mich schwummerig und ich bekomme Kopfschmerzen. Und Hautkrebs, auch durch das Medikament. Also geh ich immer schön lang gekleidet und mit Sonnenschutz 50+ geweißt.

So ein Körper hat einfach nur begrenzte Energie, wenn davon der Großteil von der Entzündung beansprucht wird, bleibt für Aktivitäten entsprechend weniger übrig. Haushalten ist enorm wichtig, denn sonst fehlt die grundlegende Energie, um die Entzündung im Zaum zu halten. Die “Spoon-Theorie” beschreibt das Dilemma ganz gut. Langsam, ganz sanft, steigere ich also die Kilometerzahl.

Das Morbus Crohn Survival Kit

Selbst bei kleinen Spaziergängen habe ich immer einen kleinen Rucksack mit meinem persönlichen Morbus Crohn Notfall-Set dabei:

  • Klopapier und eine kleine Schaufel – mittlerweile bin ich da völlig schmerzfrei, ich werde mir nämlich, wenn ich’s irgendwie vermeiden kann, nicht (mehr) in die Hose scheißen. “Imperativer Stuhldrang” nennt man das, und genau so ist es auch. Manchmal nur Sekunden, vielleicht auch zwei, drei Minuten bleiben Zeit. Weiß man aber nicht, erfährt man dann aber recht schnell. In der Natur ist das weniger ein Problem, in der Stadt schon eher. Ich habe zwar einen Schlüssel für Behinderten-Toiletten, aber die sind oft weit entfernt. Einige Feuchttücher sowie frische Unterwäsche sind daher dennoch immer dabei, hilft ja alles nix.
  • Schmerzmittel von der stärkeren Sorte – ohne Tilidin gehe ich erst gar nicht aus dem Haus. Novalgin gegen manche Krämpfe kommt dann teils noch dazu, je nach dem, wie es mir gerade geht.
  • Ein aufgeladenes Telefon, um Hilfe oder ein Taxi rufen zu können, wenn ich überhaupt nicht mehr weiterkomme.
  • Müsliriegel, Energiegels – mein Körper ist teilweise unberechenbar, und damit ebenso mein Kreislauf. Zucker ist unabdingbar.
  • Wasser, denn je nach akutem Zustand dehydriere ich schnell, vor allem dann, wenn ich ins Schwitzen komme und dann Durchfall dazu kommt.
  • Sitzkissen um den eh schon geschundenen Hintern zu schonen. Der Z-Seat von Thermarest ist ein faltbares Sitzkissen, das bequem und leicht ist.

Dieses Minimal-Setup ist dann auch dabei, wenn es mir “relativ gut” geht und ich längere Wanderungen machen kann. Bei Mehrtagestouren erhöht sich die Anzahl der Klopapierrollen und der Schmerzmittel entsprechend. Denn selbst in Remission, das heißt ohne nachweisbaren Entzündungen im Darm, muss ich wesentlich öfter als Gesunde in’s Gebüsch.

Wie ihr seht, ist so eine chronische Erkrankung mit ziemlichem Planungsaufwand verbunden. Schon der Alltag, also das ganz normale wann, wo und wie einkaufen, wann und wie komme ich zu welchem Arzt, welcher Arzt braucht noch welche Unterlagen usw. ist echt anstrengend. Vom elendigen Papierkrieg, der damit verbunden ist sowie der Synchronisation der verschiedenen Fachärzte, ganz abgesehen.

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6 Kommentare

  1. Hallo Sven,

    da ich Zöliakie habe, muss ich auch jeden meiner Tage, Ausflüge, Urlaube und Familienfeiern planen, denn sonst gibt es nichts zum Essen. Ich muss mich streng glutenfrei ernähern und das gibt es nicht selbstverständlich überall. Ohne glutenfreie Ernährung streikt auch mein Darm mit unkalkulierbarem Ausgang (im doppeltem Sinne), Langzeitfolgen und Folgeerkrankungen.
    Morbus Crohn ist durch die Schübe da noch mal eine andere Nummer!
    Ich wünsche dir viel Kraft und so gut es geht Gesundheit.

    Gruß, Sibylle von miteigenenhaenden.wordpress.com

    • Hi Sibylle,
      danke für Deinen Kommentar! Es ist schon ein Kreuz mit der Gesundheit: “Es gibt tausend Krankheiten, aber nur eine Gesundheit.” (Ludwig Börne)

      Ich kann so gut nachfühlen, wie das ist, beim Essen aufpassen zu müssen (und was passiert, wenn man mal nicht aufpasst). Das bleibt auch mir meistens nicht erspart. Allerdings habe ich immer wieder Phasen, in denen ich beinahe alles essen kann – das ist der “Vorteil” von Morbus Crohn und dem schubweisen Verlauf.

      Wie gefällt Dir die verlinkte “Spoon-Theorie”? Findest Du Dich da auch drin wieder, oder ist Zöliakie mit strenger glutenfreier Diät so gut im Griff zu haben, dass das dann keine Rolle spielt? Kenne ja sonst nur so “glutenfreie und laktosearme Hipster” 😉 Wobei, tatsächlich war ich erst in der Reha, und siehe da: FODMAP Diät ist gut für den Darm, und FODMAPs sind vor allem in Zusammenhang mit Gluten zu finden!

      Schönen Blog hast Du, werde sicherlich das Eine oder Andere ausprobieren. Die Grundidee “Downshifting” gefällt mir nämlich sehr!

      Liebe Grüße,
      Sven

  2. Hallo Sven,
    danke für dein Lob!

    meine Diagnose war ein Screening-Befund, denn ich habe die Erkrankung vererbt. Wir hatten mit der Tochter einen Diagnose-Tripp von über 14 Jahren. Es ist schlimm, wenn man nicht weiß, warum das eigene Kind so krank ist und man nicht helfen kann.

    Ich hatte nie richtig auffällige Beschwerden, allerdings litt ich schon sehr früh unter Folgeerkrankungen, ohne zu wissen wo die wirkliche Ursache liegt. Mit diesen Folgeerkrankungen und mit der nun diagnostizierten Zöliakie lebe ich nun. Meinen Problem ist weniger das gf Essen, als die Folgeerkrankungen.

    Nein, ich beschwere mich nicht. Ist halt so. Meistens komme ich ganz gut zurecht. In der Spoon-Theorie kann ich mich schon wiederfinden, denn ich lebe immer mit Bedacht, damit ich nicht nur einen Löffel Kraft zur Verfügung habe.
    Das Downshifting ist eine der Konsequenzen. Wenn die Gesundheit nicht so gut ist, muss man um so besser auf sich achten. Ich brauch die Zeit für Erholungspausen, mich um (mein) gesundes Essen zu kümmern und um das Leben zu genießen, wobei ich das Genießen immer noch lerne. Es ist ein Prozess…

    Liebe Grüße, Sibylle

    • Ohje… da muss ich direkt an meine arme Mom denken und was sie mit mir durchgemacht hat. Ich war auch erst 12, als der Crohn diagnostiziert wurde und in dieser Zeit haben wir zusammen eine elendige, jahrelange Odyssee durchgemacht. Das ist sehr sehr unschön, schweißt aber auch ungemein zusammen!

      Liebe Grüße!

  3. Hallo Sven,

    ich habe großen Respekt vor dir und anderen Betroffenen, die trotz ihrer Krankheit ihre nahezu unvereinbaren Hobbies frönen.
    Der YouTouber von “Alpine Momente” (https://www.youtube.com/channel/UCZ17rKg3odA_tNFLrNjz0Cw) trägt die selbe Bürde und leistet für mich unerreichbares! Vielleicht kann er dich im nächsten Schub noch mehr motivieren 😉

    Glück auf,
    Christof

    • Hi Christof,
      Danke für Deine schönen Worte!

      In unserer (Leistungs-)Gesellschaft ist es schwierig, mit einer unsichtbaren Behinderung zu leben. Daher habe ich sehr lange die Krankheit in der Öffentlichkeit heruntergespielt oder sogar komplett geleugnet. Nach einem qualvollen Jahr 2015 habe ich mich dann dazu entschlossen, der Krankheit auch bei aufundab.eu ihren Platz einzuräumen und etwas davon zu erzählen, wie es sich damit trotzdem leben lässt. Vielleicht schaffe ich es, etwas über Morbus Crohn aufzuklären und vielleicht schaffe ich es sogar, anderen Betroffenen etwas Mut zu machen – und sich auf die Remissionsphasen zu freuen!

      Mit Franz von Alpine Momente bin ich seit gestern in Kontakt! – über diesen Artikel hier 🙂 Wenn es uns beiden besser geht, wollen wir uns treffen und plaudern und wandern. Mir persönlich tat der Kontakt mit anderen Betroffenen in der Rehaklinik schon sehr gut, man kann die eigene Situation dann einfach besser einschätzen und fühlt sich allgemein nicht so alleingelassen. Daher freue ich mich schon auf Franz und seine Erfahrungen, einem Gleichgesinnten Bergmenschen 🙂

      Viele liebe Grüße,
      Sven

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