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    Re-Mission, ein kurzer Abriss zu CED und Morbus Crohn

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    Re-Mission, ein kurzer Abriss zu CED und Morbus Crohn

    Wie einige von Euch bestimmt wissen, war das letzte halbe Jahr bei mir eher indoor statt outdoor. Im Herbst letzten Jahres begann ich mich immer unwohler zu fühlen, die Kräfte schwanden bis zu einem Punkt, an dem ich mich in’s Krankenhaus einweisen lies. Ich wohne hier im vierten Stockwerk und musste an jedem, wirklich jedem Zwischenstock eine Pause einlegen. Teils sitzen, teils aber auch liegend, schweißüberströmt. Für einen Outdoormenschen und Gipfelstürmer eher ungewöhnlich. Auftakt einer Artikelserie.

    Meine Vermutung, beziehungsweise meine Ängste, bestätigten sich: Morbus Crohn, akuter Schub. Den letzten schweren Schub hatte ich als Kind, dazwischen lebte ich mal mehr, mal weniger gut mit der Krankheit, gut dreißig Jahre lang. Ärzte mied ich wie die Pest, die Kindheitserfahrungen mit dem, was sie damals Medizin nannten, prägen.

    Was ist Morbus Crohn

    Vielleicht ist eine kurze Erklärung zum Morbus Crohn nötig. CED’s sind chronisch entzündliche Darmerkrankungen, dazu zählen Colitis Ulcerosa und eben Morbus Crohn. Sowohl deren Ursache, und somit auch eine Heilung, ist unbekannt. Ich habe in den vielen Jahren schon viele Erklärungsansätze gehört, mittlerweile ist Stand der Forschung, dass die Ursachen wohl multifaktoriell einzuschätzen sind. Der vielversprechendste Ansatz ist die Idee einer Darmbarrierestörung. Prof. Wehkamp und Prof. Stange sind da dran, laut meinen Informationen versuchen sie gerade Forschungsgelder aufzutreiben und ein Medikament zu entwickeln.

    Morbus Crohn ist eine Darmentzündung, die vorwiegend am Übergang Dünn- und Dickdarm auftritt, aber auch alle (!) anderen Teile des Verdauungsapparats betreffen kann. Bisher ist sowohl die Ursache als auch eine mögliche Heilung unbekannt. Einzig die Symptome einzudämmen ist die Medizin seit nunmehr 30 Jahren in der Lage.

    Die Symptome sind vielfältig und reichen von häufigen starken Durchfällen, durchaus auch Nachts, sehr starken Bauchschmerzen, Appetitverlust über so merkwürdige Dinge wie Gelenk- und Rückenschmerzen, Hautproblemen, Verschlechterung der Sehfähigkeit und allgemeines, allumfassendes Schwäche- und Krankheitsgefühl. Der Körper verwendet dermaßen viel Energie damit, mit der Entzündung klarzukommen, dass die Kräfte schwinden – bis hin zur Bettlägrigkeit.

    Da Nahrung in der akuten Phase gleichbedeutend mit Schmerzen ist, ist an Essen nicht zu denken. Ein halbes Toastbrot mit evtl. etwas Butter, das war’s, mehr geht nicht. Ich habe innerhalb weniger Wochen über zehn Kilogramm verloren. Körperfett war vorher schon kaum da, also verzehrte der Körper die eher spärlich ausgeprägten Muskeln.

    Krankenhaus, Teil 1

    Anfang Dezember also ging ich für zehn Tage in’s Krankenhaus. Wie vor dreißig Jahren ist die Antwort auf einen akuten Schub: Kortison. Nicht mehr ganz so hochdosiert wie früher (120mg/Tag für ein Kind). Nun hat Kortison in der Dosis 1mg/kg Körpergewicht immer noch so einige unschöne Nebenwirkungen, die mit anderen Medikamenten aufgefangen werden.

    Darunter und in mir sehr sehr schlechter Erinnerung ist eine Nebenwirkung Osteoporose, Knochenerweichung sozusagen. Früher brach mir nach der hochdosierten, monatelangen Gabe von Kortison das Rückgrat zusammen, alle fünf Lendenwirbel, was zu einer weiteren Odysee führte. Das war nun auch 2015 meine Angst. Hohe Dosen Calcium, Vitamin D sowohl oral als auch intravenös sollten den Knochen stärken. Eine neuerliche Knochendichtemessung ergab allerdings: Gefahrenstufe Orange bis Rot.

    Nun, wie auch immer, das Kortison schlug ein, der Darm beruhigte sich etwas, und ruckzuck war ich aus dem Krankenhaus entlassen und wieder zu Hause. Mitsamt einer neuen Medikation: Azathioprin, ein Immunsupressiva. Man vermutet (neuerdings, auch in der Medizin gibt es Moden), dass Morbus Crohn eine eher spezielle Art von Autoimmunkrankheit ist, der Körper greift sich also an. Recht hilflos nahm ich das Zeug, obwohl ich natürlich Angst hatte, ein Medikament aus der Gruppe der Chemotherapie zu nehmen. Nun hieß es drei Monate warten, ob und wie es wirkt. Inzwischen begann ich, die Kortisondosis auszuschleichen, bei 30mg verharrte ich eine Weile.

    Mir ging es immer noch sehr schlecht, aber über Weihnachten war zum Glück meine Mutter zu Besuch und konnte mich pflegen, einkaufen, Zuspruch und Aufmunterung geben und so weiter. Auch mein WG-Kollege und Freund kümmerte sich rührend. An dieser Stelle ausdrücklich: Danke an die beiden liebsten Menschen! Durch die Bettlägrigkeit (außer für 10-15 Mal täglich Toilettengang war einfach keine Kraft mehr da, ich wog mittlerweile unter 60 Kilogram, trotz Fresubin Trinknahrung) hatte ich dermaßen starke Rückenschmerzen, denen nur noch mit Opiaten (Tilidin, oft in der Maximaldosis) halbwegs beizukommen war.

    Rehaklinik

    Anfang Januar fuhren wir, ich zugeballert mit acht Tilidin, in den Schwarzwald, in’s Waldachtal zur Rehaklinik. Über die Reha werde ich wohl einen weiteren Artikel schreiben. Insgesamt verbrachte ich fünf Wochen in der Reha, trotz einiger Komplikationen (Darmverschluss, Kortisondosis wieder hochgefahren und zusätzlich Antibiotika, zum Glück keine Not-OP nötig. Ich hatte Salat gegessen, das hat einen, glücklicherweise nur temporären, Verschluss ausgelöst, der Bauch schwoll, der Bauchnabel verrutschte Horizontal um bestimmt zwei Zentimeter) ging es mir in den letzten beiden Wochen dann zusehends besser. Welch ein Glück, dass die Verlängerungen bewilligt wurden!

    Krankenhaus, zweiter Akt

    Nach ungefähr drei Wochen zu Hause, in denen ich wieder regelmäßig aß und den Rehasport so gut wie eben möglich weiterführte, wachte ich eines Montag Morgens mit starken Kopfschmerzen und Fieber um 39 Grad auf. Ein Besuch beim Arzt, Grippe, schonen, im Bett bleiben und warten. Ein Glück hatte ich noch ausreichend Tilidin, denn mit normalen Schmerzmitteln waren die Kopfschmerzen unerträglich.

    Genau eine Woche später, wieder an einem Montag früh, hatte ich unkontrollierbaren Schüttelfrost. Es begann mit Gänsehaut an den Schienbeinen, breitete sich auf den ganzen Körper aus und das Bett wackelte. Ich schätze nach fünfzehn Minuten und 40 Grad Fieber war der Spuk vorbei. Abends wiederholte sich das Ganze. Am Dienstag nur noch hohes Fieber, kein Schüttelfrost mehr. Am Mittwoch dafür gleich drei oder vier mal, roter Urin, nachts trank ich vier Liter Wasser, am Donnerstag saß ich dann wieder beim Arzt und kurz darauf, ohne Umwege, wieder im Krankenhaus. Episode zwei also.

    Nach weiteren vierzehn Tagen im Krankenhaus dann endlich Entlassung. Sepsis, Leberabszess, Lungenentzündung, Wasser in der Lunge. Bedingt durch die Immunsupressiva und/oder dem Kortison standen die Tore offen, Bakterien siedelten in meiner Leber und feierten eine Party. Das Azathioprin habe ich abgesetzt. Vier verschiedene Antibiotika, Leberpunktion mit Absaugen des eitrigen Schmodders brachten Erleichterung, regelmässig Novalgin intravenös senkte das Fieber auf “erträgliche” 41,5 Grad. Mit dem einen oder anderen Arzt bin ich inzwischen “per Du”, und den einen, Speziellen, lade ich bestimmt einmal zu einem Bier ein!

    Dem Tod von der Schippe geklettert

    Dem Tod von der Schippe gesprungen, das zweite Mal in diesem Jahr. Wieder alles von vorne: Gewicht zulegen, Kraft und Ausdauer aufbauen. Inzwischen schlägt meiner Herz wieder halbwegs normal, von einem 140er Ruhepuls auf einen 85er. Immer noch hoch, aber besser. Kardiologentermin steht noch aus. Mittlerweile bin ich von siebzehn Pillen täglich (Medis gegen die Nebenwirkungen der Medis, die die Nebenwirkungen der Medis bekämpfen) auf einer halben Pille. 2,5 mg Kortison, darauf besteht mein Doc.

    Den April und den Mai verbrachte ich also damit, mich physisch und auch psychisch wieder aufzubauen, beides lag darnieder. Ein halbes Jahr Leiden, Schmerzen und Unsicherheit gehört nicht gerade zu den leichteren Übungen, dementsprechend vorsichtig taste ich mich durch’s Leben. Mittlerweile vertraue ich darauf, dass nicht nächste Woche wieder irgendein Hammer kommt und ich wieder…

    Über das Warum?

    Warum ich das schreibe? Natürlich um zu verarbeiten, aber auch um zu Informieren. Euch, die mich nur virtuell kennen und sich gefragt haben, was da los ist, aber auch und vor allem anderen CED Betroffenen mit Morbus Crohn oder Colitis Ulcerosa.

    Mädels, Jungs, auch wenn alles Scheisse ist, man weiß nie, wohin das alles führt. Mich hat der Crohn zu dem gemacht, der ich bin, ohne mich zu definieren, hat mich in entlegene Winkel der Welt gebracht und mich wertvolle Erfahrungen machen und wichtige Lektionen lernen lassen. Dankbarkeit ist bestimmt der falsche Ausdruck, aber mindestens Akzeptanz für diese Krankheit sollte ‘drin sein. Auf allen, wirklich allen Touren, die hier beschrieben sind, hatte ich mindestens eine Rolle Toilettenpapier im Rucksack. In Marokkoverbrachte ich einen guten Teil der Zeit damit, Klopapier zu suchen. Auch so kann man unentdeckte Steine und Gebüsche selbst auf belebten Marktplätzen finden 😉

    Wie geht es weiter?

    Ich habe mich entschlossen, dem Crohn auch hier auf dem Blog seinen Raum zu geben, den er verdient hat. Es erwarten Euch also immer wieder Artikel oder Referenzen, die in einem Zusammenhang mit der Krankheit stehen. Ich werde zu Eurer Information und Aufklärung, aber auch zur Erheiterung und Belustigung schreiben. Ja, es gibt auch durchaus Amüsantes aus Krankenhäusern, Rehakliniken und der Suche nach Toiletten zu schreiben.

    Nächster Artikel zum Thema: Körperliche Fitness und Morbus Crohn

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