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    Projekt Re-Mission: zurück zu Entyvio – und dann?

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    Projekt Re-Mission: zurück zu Entyvio – und dann?

    Mein Ritt durch die state-of-the-art Medizin der Biologicals: Labor-Voodoo und Versuchskaninchen.

    Ende 2014 erlitt ich einen schweren Schub des Morbus Crohn, der schließlich mit Prednisolon und Azathioprin behandelt wurde. Diese Kombination führte nach kurzer Zeit zu potentiell tödlichen Nebenwirkungen: Leberabszess, Sepsis, Lungenentzündung, Hautkrebs. Unter diesem Eindruck übersprangen mein Team und ich die üblichen TNF-Alpha Blocker und gingen direkt über zu Entyvio (Vedolizumab).

    Entyvio ist ein relativ neues Medikament mit einzigartigem Wirkmechanismus. Es kam erst 2014 auf den Markt, und ich war einer der Ersten, der es außerhalb klinischer Studien bekam. Der Wirkstoff Vedolizumab blockiert ein bestimmtes Protein auf der Oberfläche der weißen Blutkörperchen und hilft so, die Entzündung einzudämmen.

    Durch seinen speziellen Wirkmechanismus wirkt Entyvio quasi nur im Darm und beeinflusst nicht systematisch, d.h. nicht das komplette Immunsystem, wie es Azathioprin oder die TNF-Alpha Blocker tun. So werden zumindest die Nebenwirkungen einer systemischen Immunsuppression vermieden, allen voran Infektionen. Die häufigsten Nebenwirkungen sind gehäuft auftretende Erkältungen, Kopfschmerzen und Gelenkschmerzen. Insgesamt wird es aber vergleichsweise gut vertragen, so es denn überhaupt wirkt. Damals lag die Wahrscheinlichkeit eines positiven Ansprechens bei ca. 35%. Über eventuelle Langzeitfolgen weiß man natürlich nichts – wir alle warten gespannt darauf.

    Mit Entyvio ging es mir recht schnell, d.h. eines guten halben Jahres, deutlich besser. Ich lebte, liebte, arbeitete, ging wieder regelmässig 40-50 km in der Woche laufen und zog dann schließlich Mitte 2016 von Konstanz nach Bayern, näher an meine geliebte Berge heran. Die Nebenwirkungen der Infusionen alle 8 Wochen waren gut auszuhalten, am Tag der Infusion und am nächsten Tag Müdigkeit, Kopfschmerzen, aber insgesamt gut zu ertragen.

    2017 verkürzten wir die Infusions-Intervalle auf 7 Wochen, da sich mein Zustand in der letzten Woche vor der Infusion merklich verschlechterte. Im Winter dann musste ich wegen einer Grippe eine Infusion aussetzen, was dazu führte, dass Anfang 2018 die Entzündungswerte nach oben schnellten, und der Crohn meldete sich unüberhörbar und mit Macht zurück. Ich quälte mich, mit Hilfe Kortison, um im Alltag überhaupt noch irgendwas gebacken zu kriegen. Nach einigen Monaten ist aber die Luft raus. Krankheit und Alltagsbewältigung schließen sich aus. Auch wenn ich es nicht wahrhaben wollte, ist es doch so: das Energielevel eines Menschen ist begrenzt, und da Überleben fest einprogrammiert ist, fährt der Körper alles, was nicht zum Überleben notwendig ist, herunter.

    Prednisolon, also Kortison, ist in solch hochaktiven Krankheitsphasen immer noch das Mittel der Wahl, wie vor 30 Jahren schon. Wir versuchten parallel, das Entyvio wieder “neu” zu starten, d.h. mit Intervallen 0,2,4,8,8 Wochen. Ohne Erfolg. Die Wochen, die Monate gingen in’s Land, ich war immer noch auf Kortison, und jeder Versuch, es auszuschleichen, endete bei 20mg. Sobald ich darunter kam, war der Crohn wieder da. Im Herbst mussten wir dann einsehen, dass Entyvio wohl tatsächlich nicht mehr wirkt.

    Also starteten wir den Versuch Humira. Doch leider funktionierte Humira auch nicht wirklich gut, zudem waren die Nebenwirkungen im Vergleich zu Entyvio wesentlich ausgeprägter, vor allem in den Tagen nach der Spritze. Alle 14 Tage war ich also einige Tage komplett außer Gefecht gesetzt: starke Müdigkeit, Kreislaufprobleme, unbequeme Kopfschmerzen, Jucken am ganzen Körper wie bei einem mittelgradigen Sonnenbrand. Aber wer wird denn gleich aufgeben? Also weiter, Zähne zusammenbeißen und alle 14 Tage spritzen. Schlimme Schmerzspitzen bekämpfe ich wieder mit Kortison und starken Schmerzmitteln. Es ist bekannt, dass die Wirkung von Humira entweder direkt oder verzögert einsetzt. Auch ist bekannt, dass rund 30% der Patienten überhaupt keine Wirkung haben.

    Nun wird es, mittlerweile 2019, also wieder ein Versuch mit Entyvio. Mittlerweile habe ich aber mein Schmerzempfinden und meine Leidensfähigkeit soweit angepasst, dass ich kaum mehr sagen kann, wo ich auf einer Skala von 1-10 stehe. Ich dümple so bei 5-6, mit Spitzen in die 7, herum, würde ich schätzen. Der Körper ist auf’s Wesentliche reduziert, nach 3 km im Spaziertempo bin ich komplett durchgeschwitzt und sowieso stolz, überhaupt ‘raus gegangen zu sein. Durch das Kortison meldet sich nämlich meine Osteoporose wieder regelmäßig mit solchen Rückenschmerzen, dass selbst Trinken und Essen nur unter Schmerzen möglich ist. Vom Hals ab, die Wirbelsäule entlang nach unten bis in den Beckenbereich, spüre ich reißend jeden Bissen. Atmen ist nur eingeschränkt möglich, gegen tiefes Luftholen wehrt sich der Rücken, genau an den Stellen, an denen die Rippen an der Wirbelsäule enden. Auch Tilidin, ein doch ziemlich starkes Schmerzmittel, kommt kaum dagegen an. Ich will aber auch nicht wissen, wie es sich ohne Schmerzmittel anfühlt!

    Die Ärzte bleiben cool, das hilft natürlich. Wenn die auch in Panik verfallen würden, wäre mir auch nicht wirklich geholfen. So werde ich beinahe wöchentlich bei einem aus “meinem Team” vorstellig, erdulde auch unangenehme Untersuchungen, regle deren Kommunikation untereinander, manage die Termine und die Unterlagen, halte alle auf dem Laufenden, führe die Infos, Untersuchungs- und Laborergebnisse zusammen. Unter den Bedingungen meiner derzeitigen Leistungsfähigkeit bleibt wenig Zeit und Energie für Anderes.

    Nächste Woche steht schon wieder eine Spiegelung an. Von den Ergebnissen will mein Gastroenterologen-Team abhängig machen, ob wir weiter bei Entyvio bleiben. Die Wirkung ist zwar nicht optimal, aber das bisschen Besserung erkaufe ich mir wenigstens nicht mit krassen Nebenwirkungen. Es steht noch genau eine Alternative im Raum: Stelara (Ustekinumab).

    Ich mag nicht daran denken, was “Austherapiert” für mich bedeutet, falls auch diese Alternative nicht wirkt.

    Update nach der Spiegelung: der komplette Dickdarm ist entzündet. O-Ton des Arztes: “Wenn wir ihre Krankengeschichte nicht kennen würden, hätten wir mit diesem Befund gute Gründe, uns Sorgen zu machen”. Ich bin mir jetzt nicht sicher, ob mich das beruhigt.

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    Kommentare

    1. Hallo Sven,

      am Montag kommt in der NDR-Sendung “Die Ernährungs-Docs” auch das Thema Morbus Crohn dran. Ob das was für dich ist?
      Die Sendetermine sind:
      Montag, 14. Oktober 2019, 21:00 bis 21:45 Uhr
      Dienstag, 15. Oktober 2019, 00:45 bis 01:30 Uhr
      Mittwoch, 16. Oktober 2019, 06:35 bis 07:20 Uhr

      Ich halte recht viel von angepasster Ernährung, um zu versuchen Medikamente einzudämmen oder im Idealfall zu ersetzen.

      Liebe Grüße, Sibylle von miteigenenhaenden

      • Hallo Sibylle,

        Danke für die Info!
        Von der Sendung “Ernährungs-Docs” halte ich viel und habe sie auch schon verlinkt. Mir gefällt deren “ganzheitliche” Denke.

        Ganz sicher ist die Ernährung bei einer Erkrankung des Verdauuungssystems enorm wichtig, und ich spüre, dank 30 Jahre Crohn, schon ziemlich genau, was mir gut tut und was nicht.

        Dennoch, gerade in schlimmen Zeiten, wenn essen kaum mehr möglich ist, ist nicht nur Erfahrung, sondern auch Wissen wichtig. Genau dann nämlich muss man auf möglichst optimale und gut resorbierbare Nährstoffversorgung achten. Spaßeshalber tacke ich hin und wieder meine Ernährung, um einen genaueren Einblick nicht nur in die Makro, sondern auch speziell in die Versorgung mit Mikronährstoffen zu bekommen.

        Hin und wieder kann ich dann auch einen Arzt überreden, den einen oder anderen Labor-Parameter (bspw. Vit. D, Calcium, B-Vitamine) zu checken. Ob das gemacht wird, hängt wohl leider mit den Budgets der Ärzte zusammen – ich habe beobachtet, dass sie im Laufe der letzten Jahre leider immer mehr sparen müssen. Selbst mit Osteoporose und kaputten tem. Illeum werden die Werte nicht mehr regelmässig gecheckt und ich muss quasi betteln und überreden. Aber das ist ein anderes und ziemlich übles Thema.

        Danke noch mal für den Hinweis zur Sendung!

        Liebe Grüße,
        Sven

    2. Hallo Sven,
      wegen der Osteoporose und zwei der anderen “Herausforderungen” fahre ich in die Uniklinik. In den hier ortsansässigen Praxen müsste ich trotz Diagnose 50 € für eine Knochendichtemessung zahlen. In der Uniklink wird einmal im Jahr eine Messung ohne Zuzahlung und ein umfangreiches Blutbild gemacht. Die Werte der anderen Autoimmunerkrankungen werden gleichzeitig überprüft.
      Seit Jahren das gleiche Knochendichtemessung-Messgerät ist mir für die Vergleichbarkeit der Messwerte wichtig.

      Liebe Grüße, Sibylle

      • Hi Sibylle,

        die ärztliche Versorgung hier in Oberbayern ist leider kein Vergleich zu Konstanz, wo ich vorher gewohnt hab. Da war regelmäßig Labor, Knochendichtemessung usw absoluter Standard. Hier muss ich selber mitdenken, recherchieren und quasi um jeden Scheiß betteln. Der letzte CRP ist bspw. vom Frühjahr aus der Rehaklinik.

        Ich habe mir schon 2014/15 eine Excel Tabelle angelegt und die regelmäßig mit Labordaten gefüttert, um die Verläufe der Werte auf einen Blick zu haben. In der Tabelle sind auch die Medikamente eingetragen, aber auch so Sachen wie Meditation oder Nahrungsergänzungsmittel usw. Ich fand das immer super praktisch, wenn man Änderungen im Lebensstil mit leichter Verzögerung an den Laborwerten ablesen konnte. Doch Labor wird ja seit 2018 nur noch sehr lückenhaft gemacht, da macht die Tabelle keinen großen Sinn mehr.

        Anfang November habe ich mit dem Prof. die Besprechung der Koloskopie und hoffe, dass da auch gleich noch mal Labor gemacht wird, tendenziell hab ich durch den kaputten Darm natürlich auch Resorptionsstörungen, vor allem Calcium, Vitamin D, B-Vitamine und Folsäure sind so die Kandidaten, die oft “leer laufen”.

        Aller Wahrscheinlichkeit nach werden wir jetzt zur Überbrückung wieder Kortison einsetzen, um die Entzündung zurückzudrängen, um dann zu hoffen, dass Entyvio die so induzierte Remission erhält. Kortison wird auch kein Spaziergang, ich kämpfe von mal zu mal mehr mit den Nebenwirkungen. Ganz praktisch bedeutet das für mich dann auch wieder Wochen und Monate, die in’s Land gehen, bis man genaueres weiß. So wird es wohl 2020 werden. Ich bin ja echt sehr geduldig, aber wir basteln da jetzt seit 2018 rum, ohne richtige Erfolge. So langsam geht mir die Puste aus. Damit mir auch ja nicht langweilig wird, darf ich mich inzwischen auch mit Krankenkasse, ärztlichem Dienst und Arbeitsamt beschäftigen.

        Es bleibt auf jeden Fall spannend und ermüdend.

        Liebe Grüße,
        Sven

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